April 2017

Vad händer på en månad i mitt liv? Nja. Nu har jag varit sjukskriven heltid fyra veckor och är inne på tredje veckan där jag är sjukskriven 75 %. Snart är tanken att jag ska återgå fulltid och det skrämmer mig lite. Jag är väldigt ostadig i benen, är yr och har problem med ögonen. Jag har fallit hemma och slagit mig ganska rejält. Det här skovet vill inte riktigt vända till det bättre. Väldigt trögt.

Annars har jag försökt vara social även om det bara blivit två gånger på sex veckor. Som vanligt har vi varit några skägg som pärlat armband för cancer. Vi trivs i varandras sällskap – åtminstone trivs jag i andras sällskap. Jag har blivit väldigt isolerad av att vara sjukskriven även om jag hälsat på inne på jobbet, oftast i anslutning till mitt ”vårdbehov” (läkarbesök).

På tal om jobbet så har jag funderat ganska länge på om det inte skulle vara aktuellt att kasta ut mig från mitt rum snart. Det behövs till andra som ska arbeta i kärnverksamheten. I går fick jag veta att jag kommer att byta arbetsrum för elfte gången på sjutton år. Jag tror det kan vara positivt då det innebär lugnare arbetsmiljö samt större rum. Nuvarande rum är extremt trångt. Saknar avlastningsytor.

Just nu väntar jag också på narkosbedömning inför käkoperationen som är bokad till 20 juni. Därmed kommer också min nya ms-behandling dröja till augusti. Jag vågar inte chansa på narkos med nyinsatt medicinering som sänker puls och blodtryck samt kan ge oregelbunden hjärtrytm. Med tanke på att jag inte tål morfin så är det illa nog med narkos. Samtidigt vill jag bara få allt åtgärdat nu. Hittills har det gått 13 månader med outhärdlig smärta i käke och de är så enormt långsamma med att komma till skott inom vården. Utan förtur ska man vänta max tre månader. Jag har förtur och skulle därmed åtgärdats ett år tidigare.

Så hur är det att gå hemma och vara sjukskriven? Jag får så många kommentar kring detta, att det måste vara frustrerande och enormt långtråkigt för mig. Nä? Jag behöver/har behövt sjukskrivningen. Det är faktiskt inte semester där jag kan fixa och ha mig som jag själv vill. Jag har behövt vila på grund av sjukdom. Återhämtning. Behovet har varit påtagligt och det har varit underbart även om jag naturligtvis inte vill vara varken sjuk eller sjukskriven. Året har varit för jävligt och det började kring förra sommaren. Just nu vill jag bara bli åtgärdad med operation, få ny medicinering, återställas från nuvarande skov och känna att jag får en behaglig sommarsemester när det väl är dags. Mest hoppas jag dock på att återhämta mig så pass att jag orkar åka till Jönköping om 45 dagar för att träffa mina skäggvänner. De är ljuset.

Mars 2017

Det börjar vända. För cirka sex veckor sedan genomgick jag magnetkamera och efter det började jag må dåligt, eller hur man ska beskriva det. Jag blev förlamad i benen. Eftersom det är MS-relaterat, så måste jag alltid förklara det lite närmare. Förlamning kan vara slapp, vilket är det flertalet direkt kommer tänka på. Att man blir sängliggande eller hamnar i rullstol. Men det finns också andra former av förlamning, och i mitt fall så var det tredje gången på 20 år som jag blev förlamad. När jag står upp och belastar musklerna så låser de sig och jag kan gå. Väldigt stapplande och ostadigt, men jag kan gå. Det är också en känselstörning, en domning, som gör att det är svårare att finna balansen då man inte kan känna hur man placerar eller belastar benen. Det jobbigaste med denna typen av förlamning är att det tar enormt på energin. Man blir helt dränerad på energi. MS-fatigue upphöjt med 10. Så detta var mitt andra skov sedan julhelgen, vilket är alltför frekvent för att vara acceptabelt. Därmed är jag nu sjukskriven ett par månader och har så nu varit i ett par veckor. Det har på denna tid förvärrats lite, men nu verkar det ha vänt.

Trots detta är det nu dags för mig att byta medicineringen från dagliga sprutor till en daglig tablett istället. Jag är inte överförtjust då kände biverkningar och konsekvenser av tablettbehandling är hemska. Det ligger på mig själv att vara observant om jag får osynliga hudförändringar i form av cancer eller dödligt ej reversibelt hjärnvirus. Tack? Är det inte bättre att låta MS härja fritt?

Nu har jag också varit hos käkkirurgen och väntar på en narkosbedömning. De kommer att operera ut två visdomständer och dra en tand som blivit skadad av cystan som är större än jag trodde. Och samtidigt opererar de bort cystan. Tyvärr är det så att cysta och visdomstand skadat käkben samt blottlagt en nerv. När cysta och visdomstand dras så kommer jag att förlora känsel i haka och läpp, förmodligen för alltid. Det positiva så här långt är att käkbenet sedan kommer att läka ihop av sig själv utan transplantation av höftben.

Så eländes elände? Nja. Nej. MS är inget jag reagerar nämnvärt på, jag har haft det så länge att inget förvånar längre och jag kan anpassa mig. Det otäcka är medicinändringen då jag första tiden förmodligen får för lågt blodtryck och för låg puls samt kanske oregelbunden hjärtrytm. Käkoperationen då? Nja. Narkos är att föredra även om det borde göras i lokalbedövning. Jag klarar inte lokalbedövning på grund av att jag inte får rycka till (MS kan göra det) då de ska in med skalpell nära blottlagd nerv. Problemet är att jag slutar andas av narkos, men jag hoppas narkosläkaren är kompetent och gör korrekt bedömning av vad jag klarar av. Det ska bli väldigt skönt ändå att få käken åtgärdad efter ett år med djävulska smärtor. Vad jag inte vet i nuläget, är om skägget får vara kvar under operation. Det lär jag om inte förr märka när jag vaknar ur narkos. Samtidigt – skägg växer ut igen. Medicinska åtgärder går före skägget.

Så när händer allt? Jag vet inte, men allt har förtur. Både läkemedelsändring och käkoperation. Vad som kommer först och om det andra då får anstå, vet jag inte. Det är bara att flyta med. Båda sakerna är nödvändiga och jag måste få förändring, så jag tycker inte det är så läskigt även om man vid själva händelserna naturligtvis inte kommer att vara så tuff. När det gäller läkemedelsändringen så måste det ske i sjukvården och jag hjärtövervakas.  Kanske redan nästa vecka.

Så eländes elände? Nej. Åtgärder är något positivt. Detta är något jag väntat på.

Februari 2017

Så nu har jag senaste veckorna genomgått mina röntgenundersökningar, vilket i sig är en felaktig benämning. Det var magnetkameror på röntgenavdelningar. Magnetkameror avger ingen röntgenstrålning då den tekniken inte finns i magnetstrålning eller hur man nu ska beskriva det. I vilket fall som helst så gick undersökningarna fint, men några resultat har jag ännu inte. Förutom att jag vet vad de visar ändå. Plack i hjärnan, borde vara ganska självklart eftersom jag just nu är förlamad i benen. Syftet med denna undersökning var att få en överblick över hur det ser ut nu när jag efter 18 år ska skifta från sprutor (bromsmedicin ms) till tabletter. Efter 6000 sprutor så känner jag mig ganska sönderstucken. Visst, diabetiker med insulinsprutor tar betydligt fler sprutor men det är insulin som är ett naturligt ämne. Det rävgift jag tagit i 18 år vet jag inte vad det gjort mer än förstört hud och underhudsfett. I jämförelse är celluliter slätt och fint.

Den andra undersökningen var av käke och tänder. Det preliminära utlåtandet säger att jag kommer bli av med fem tänder som inte går ersätta. Därefter kan cystan tas bort. Först efter det kan man avgöra om mitt upplösta käkben kan ersättas med höftben. Jag försöker inte tänka på det. Eftersom jag inte vet om detta är verkligheten eller värsta tänkbara scenario från tandläkarens sida för att jag ska vara beredd på det värsta. Ärligt skiter jag i vilket, bara de åtgärdar problemet. Vilket känns lite hopplöst då jag väntat 3 månader redan utan att ha blivit kallad till käkkirurg.

Annars? I söndags pärlade vi lite för Ung cancer. Trevligt skäggsällskap och för en god sak.

Något som var lite roligt var att någon från annan arbetsplats i annan del av landet jagat mig i några veckor då man sökte någon med kunskap. Personen i fråga hade ringt runt och fått mitt telefonnummer, utan att veta vem h*n sökte. Det visade sig vara min tidigare chef (1992-2000) och vi blev väl båda lika paffa. Liten värld. Och jag kunde hjälpa till, vilket imponerar mig lite samtidigt som det också gör mig lite upprörd. Något som en utbildad ekonom ska kunna svara på, men inte klarat av. Så hur kunde jag vet som inte är ekonom? Och varför hänvisade alla till mig? Jo jag är en nörd. Efter ett kvarts sekel inom yrket så har man väl också snappat upp något.

2017; 1

Kanske jag borde sparka igång den här bloggen på allvar? Det blir egentligen en vardagsblogg och därmed ganska händelselös då jag inte är särskilt flashig eller gör reklam. Det är så – jag vägrar göra reklam för produkter och tjänster. Möjligen att jag kanske kan göra det på Instagram, men då måste det verkligen vara befogat och relaterat till mig. Annars var tanken med den här bloggen att förklara saker som jag endast kortfattat kunnat antyda om på Instagram, men vi får se. Bloggen kommer att finnas, men omfattning kan jag inte förutspå.

Snart går vi in i februari och det är en otäck månad. Inom loppet av en dryg vecka ska jag 1) träffa neuro, 2) genomgå magnetkamera, 3) genomgå käkröntgen, 4) tandläkarbesök. Jag vet inte vad något av detta går ut på, mer än att 1) ja, jag vet att jag har ms, och 2) ja, jag har en käkcysta som ätit upp käkben på mig. Men det jag inte vet är sedan vad man tänker göra med mig. Eller när. Tandläkarbesöket är lite mystiskt, för jag vet inte varför jag ska till tandläkare. Däremot så hoppas jag bli opererad av käkkirurg och det har inget med tandläkaren att göra, vad jag vet.

Annars? Det rullar på. Superstressad på jobbet och lägger timmar varje kväll på att försöka hitta annan tjänst, men det finns inget. Visst, det finns enormt många lediga tjänster för den grundutbildning jag har, men jag har avancerat så långt och kompletterat utbildningar att det är hopplöst hitta något. Dock har det nu gått så långt att jag kan tänka mig mindre avancerade arbetsuppgifter så länge det är i Göteborg. Det som är bra med mindre avancerade arbetsuppgifter är att jag då höjer lönen rejält, men jag blir snabbt uttråkad om jag inte får stimulans av spännande arbetsuppgifter. Så varför vill jag sluta min nuvarande tjänst? Personalbristen gör att jag får göra dubbelt så mycket och jag orkar inte efter att gjort så i 3-4 år. Jag ser ingen framtid och jag har blivit trött, bister och bitter vilket gör att jag inte längre känner igen mig i min arbetsroll.

Min ljusglimt är skägg. Karlar med skägg. Massor av karlar med skägg. Men jag vill träffas och umgås, inte bara sitta och chatta. För då blir jag bara deprimerad. Det är så 2D – jag vill ha 3D.

The gay one

The only child. Well, I have to go back in time to explain how it was for me to come out as gay. No big deal for me today, maybe unnecessary to go into, but this is often a topic when I’m talking to guys online. And it’s nothing I can explain shortly in a sentence, or two.

I was the only child. I knew I was gay at the age 6, but couldn’t put it to words until way past my 20’s. Growing up was awkward for me. I knew I couldn’t tell anyone, because I didn’t know what to tell. Swedish mom, Finnish dad. Alcoholic father. Not a violent one, but very manly man, describing women as objects to have sex with. More about him later (and he died 10 years ago).

Something happened 1983. HTLV3 (HIV) and AIDS. I was 13 at the time, and maybe trying to live out my urges as gay, but I don’t know. Anyway I was scared, and at TV they described men having sex with men, but not really explaining it other than they were to blame. So I sheltered myself for some years. At age 16 I was once again curious of my sexuality. Taking small steps.

Bam! Back in the closet. What happened was that my parents divorced. I was 18, still living at home. My dad got psychotic, threatened my mom. So she, and I, had to flee. For two days I lived at a woman’s shelter with my mom, but I had to leave. I found myself living by myself, but I had to go home and take my stuff. I had to confront my dad. He was the one confronting me, and I wasn’t ready or prepared. He threatened to kill me because he found out that I was gay. In his psychotic state of mind, I could only deny everything. We had the weirdest relationship after that. We didn’t trust each other, and I did everything to avoid him.

So I lived my life in the closet. Had no plans of coming out to anyone, not even to myself. In secret dreaming of men. My energy I put into work. There this story could have ended.

In 1999 (aged 29) I was diagnosed with multiple sclerosis. I was initial very ill, and had time to reconsider my life and my choices. At the same time I got online and I started my blog. Through that I got in touch with new friends, gay friends. Suddenly I found myself quitting my job and moving relatively far away. As gay. I was 30 years old, and had a new world to discover. I never came out official to my dad, but I think he understood my reasons even though we never talked about it. The silent agreement; don’t tell. Mom knew. My friends knew. Some of my coworkers knew. The Internet knew.

Here I am. Openly gay to the world. It took 30 years.