Min ms

Är det dags förklara lite kring ms – multipel skleros? Det finns de som tror ms står för muskelsjukdom. Ja, till och med Aftonbladet har en gång skrivit om muskelsjukdomen ms och då gick jag i taket, mejlade dem och de korrigerade sin information. Jag går inte in på någon förklaring kring sjukdomen här annat än att det är en neurologisk sjukdom som engagerar hjärna och ryggmärg. Förenklat så får man inflammationer i nervtrådarna som efterlämnar förhårdnader (plack, skleroser) så att nervimpulser från hjärnan inte går ut korrekt i kroppen. Symtomen varierar från person till person, samt att man kan ha olika former av ms. Bot finns inte, men vissa typer av ms kan bromsas med läkemedel. I övrigt får man försöka lindra symtom. Ska man ställa det på sin spets så är det en progredierande sjukdom där man aldrig återfår sin ursprungliga funktion fullt ut. Skovvis ms innebär dock att man har sämre perioder som man återhämtar sig från, men där 30 % av besvären blir permanenta. Varje skov blir på så sätt en pålagring av nya bestående symtom/besvär. Nåja. Jag skulle ju inte skriva om sjukdomen i sig.

Jag skulle ju berätta om mig och min erfarenhet av att leva med sjukdomen.

Det har snart gått 18 år sedan jag fick mitt första symtom, det var strax före min 29-årsdag. Jag vaknade den 18 januari 1999 med något som jag uppfattade som ögonmigrän. Det som var annorlunda var att det endast var på ett öga, inte gick över, inte ledde till huvudvärk. Slutligen kom jag till ögonläkare som inte kunde säga vad det var, mer än att jag förlorat 80 % av synfältet på vänster öga (mitt friska öga, mitt högra är jag närsynt på). Först när det efter fyra månader var på tillbakagång så kunde man ge mig en diagnos – synnervsinflammation. Hur det är att ha synnervsinflammation? Som att ha en tänd 200 watts glödlampa uppkörd i ögat. Allt var ett starkt vitt sken och mycket smärtsamt. Inflammationen är borta men skadan är bestående, jag ser väldigt dåligt på vänster öga. En konsekvens gällande stavar/tappar i ögat, är att ärrvävnaden efter inflammationen gjort mig färgblind samt att jag har dåligt seende i både ljus och mörker. Bäst är ett mellanläge men då ser jag inte detaljer. Vilket jag inte gör alls längre.

Ovan var steg ett. Sedan gick det snabbt. Lite stickningar i fötterna. Plötsligt var det upp i underbenen. Hela benen. Upp till navelhöjd. Då förstod jag själv vad det var. Multipel skleros. Jag fick så dålig balans att jag fick gå med två kryckor. Och eftersom jag arbetade på sjukhus med neurolog så satte de genast diagnos på mig utan provtagning eftersom jag var ett typiskt skolexemplar av hur sjukdomen oftast beter sig inledningsvis. Tyvärr bytte de till en neurolog som inte trodde på behandling av ms. Han var av gamla skolan och bromsmediciner hade precis kommit vilket han vägrade befatta sig med. Därför dröjde det 10 månader innan jag fick någon behandling. Jag hade då varit mer eller mindre heltidssjukskriven hela 1999. Plötsligt var jag så dålig att de fick ge mig kortisondropp intravenöst i tre dagar. För mig var det en mirakelkur där jag från dag 1 till 2 kunde släppa båda kryckorna och gå obehindrat. Domningarna var dock permanenta liksom synskadan. Det blev en rehabiliteringsperiod för att återgå i arbete och samtidigt satte man in bromsmedicin på mig. Jag fick ge mig själ en injektions varannan dag, och det i sig var hemskt. Nej, jag är inte spruträdd. Men biverkningarna. Varannan dag kunde jag inte kliva ur sängen på grund av influensaliknande symtom med feber och frossa. Ordinationen mot det var att lindra med Alvedon. Låt oss säga så här – efter cirka fem år hade paracetamol förstört min lever och jag fick byta till annan sorts spruta utan biverkningar (som inte fanns 1999) och levern återhämtade sig. Och de första fem åren hjälpte inte bromsmedicinen, då jag fick täta skov varje år. Ja, jag har skovvis ms med bättre/sämre perioder. Senast jag hade ett skov var kanske för tre år sedan.

Nå. Jag har haft alla sorters symtom som finns uppräknande vid beskrivning av sjukdomen. Jag har varit förlamad två gånger, vilket varit jobbigt men inte så farligt ändå. De förlamningar jag haft har inte varit slappa, utan jag har haft spastisk förlamning vilket innebär att när jag belastat benen så har musklerna låst sig och jag har kunnat ”gå på min förlamning” om än väldigt ostadigt och stapplande med hjälp av kryckor. Jag har kroniska nervsmärtor. Jag har haft nystagmus (ofrivilliga ögonskakningar), dubbelseende och så vidare.

Första året var omvälvande. 1999 känns väldigt lost så här i efterhand. Jag blev väldigt isolerad, kunde inte gå ut, kunde inte arbeta. Jag kunde inte titta på tv och jag kunde inte läsa böcker (jag slukade tidigare böcker, cirka två romaner per dag). Det enda som fungerade var att läsa på en bildskärm. Vilket var tråkigt. Därför började jag blogga eftersom jag lärt mig göra hemsidor 1998 (bloggverktyg fanns inte, man fick själv skapa sidor med hjälp av att koda html). Eller, begreppet blogga fanns inte. Jag började med nätdagbok och kunde då kommunicera med omvärlden. Fick nya vänner via nätet. Det var här någonstans i början av 2000 som jag bestämde mig, eller kom till insikt. Jag är bög. Jag klev ut ur garderoben. Jag sade upp mig från jobbet. Jag sade upp lägenheten. Det enda jag visste är att jag inte låter ms begränsa mig. Och att jag kanske vill flytta till Göteborg där jag aldrig varit men fått vänner som bodde där. Tre månader senare hade jag fått både bostad och arbete i Göteborg, trots att det är enorm bostadsbrist och inte fanns några lediga jobb. Envishet kommer man långt på. Rent mentalt tror jag att jag var tvungen att göra allt detta för att inte fastna i offerrollen med ms. Nej, jag har aldrig lidit av ms. Istället började jag första året bli alltför bekväm, typ ”nu är jag sjuk, livet är slut, bara låta det ha sin gång” och jag var nöjd med det. För vad kunde jag göra? Jo, jag kunde göra mycket. Leva parallellt med sjukdomen. Det behöver faktiskt inte stå i fokus även om den är ett irritationsmoment.

Det handlar om att anpassa förmåga efter omgivning. Omgivningen skiter fullständigt i dig. Det är en relativt osynlig sjukdom som inte ofta syns fysiskt på en. Omgivningen är väldigt oförstående när man påpekar saker som ”jag klarar inte den trappan” eller ”jag orkar inte”. Så kampen är inte gentemot ms, utan den riktar sig mot att förklara och beskriva. Jag är jäkligt trött på att förklara mig eller ursäkta mig.

Så vad ”lider” jag av i dag? Jo, det vanligaste besvären någon med ms har, är den extrema tröttheten. Den går faktiskt inte att beskriva. Om jag försöker göra det, så säger jag ”tänk dig att springa ett maratonlopp och när du är klar så måste du direkt springa ett nytt utan vila eller återhämtning”. Jag är konstant inne i maratonlopp nr 2. Trötthet är också felaktig beskrivning då den rätta termen är fatigue, något som cancersjuka också brukar uppleva. Det är inget sömn eller vila tar bort. Det är ett kroniskt tillstånd av hjärntrötthet och fysisk utmattning. Säger någon ”jag är också trött”, så… Nej! Du är inte ens i närheten av fatigue.

Egentligen arbetar jag för mycket (75 %), men arbete är viktigt för mig. Jag måste ha mycket återhämtning, får inte överanstränga mig och jag får inte utsättas för smittrisk (virus/bakterier) då det kan leda till nya skov eller försämring i grundsjukdomen.

Problemet är också balansen. Jag är kroniskt yr och kan inte gå utomhus utan gånghjälpmedel. Jag kan inte fästa blicken på något, utan allt snurrar. Alltså kan jag inte hålla balansen. Dessutom har jag ingen känsel i benen, så jag känner inte marken heller under mig. Men inomhus kan jag gå obehindrat.

Jag skämt så enormt för det där med gånghjälpmedel. Jag skäms också över att uppfattas som en belastning av andra på grund av ms (eller om det är min föreställing). Jag skäms för mina begränsningar. Jag blir arg när jag stöter på hinder, antingen fysiska eller om jag blir bortvald som ”den jobbige med ms”. Förmodligen är det på grund av detta som jag är fackligt aktiv. Jag har varit hårt utsatt genom åren som 1) ensam man i kvinnodominerat yrke, 2) som bög, och 3) som funktionsnedsatt.

Ändå. Jag har extremt positiv syn på livet och är alltid glad (utom när jag vistas i miljöer som begränsar mig fysiskt/mentalt). Det där med ms skiter jag egentligen fullständigt i om jag inte påminns om begränsningarna. Mitt mål är att finnas, lyssna och hjälpa andra. I den mån jag kan. Viljan finns, liksom kamplusten. Alla har ett människovärde och det värdet är det samma oavsett vem vi är.

Avslutningsvis. Runt 1999/2000 intervjuades jag av en nättidning som inte längre finns. De intervjuade människor med olika diagnoser. Många skrattade åt mitt svar på frågan ”har du kommit till någon särskild insikt med att leva med ms”? Jag håller fast vid svaret. ”Ja, jag har lärt mig att stanna upp och uppskatta det lilla omkring mig, som fågelsång”. För så är det. Man ska ta tillvara det positiva och inte fokusera på något som en inte kan styra över. Jag har ms. Jag lever konstant med det. Jag kan aldrig fly. Men jag kan fokusera på andra saker och fortsätta leva mitt liv.